Aktualności Sekcji Rzadkich Chorób Płuc
01.10.2024
Newsletter nr 3 Sekcji Rzadkich Chorób Płuc PTChP 
Szanowni Państwo, Drogie Koleżanki i Koledzy,
Rozpoczynamy kolejny rok naszej działalności.
Niedawno odbył się Kongres ERS w Wiedniu, podczas którego zaprezentowano wiele doniesień dotyczących rzadkich chorób. Jedna z sesji była poświęcona nowym wytycznym ERS dotyczącym diagnostyki i leczenia proteinozy pęcherzyków płucnych. Kilku członków naszej sekcji przedstawiło swoje prace oryginalne dotyczące miedzy innymi : ziarniniakowego zapalenia naczyń z eozynofilią, rozstrzeni oskrzeli, limfangioleiomiomatozy, niedoboru alfa-1 antytrypsyny oraz analizy przypadków chorych na choroby śródmiąższowe, którzy zachorowali w dzieciństwie, a leczeni byli później w ośrodkach dla dorosłych.
Dużym zainteresowaniem cieszyła się sesja Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), na której przedstawiono ideę sieci ERN-LUNG. Głównym celem ERN-LUNG jest zapewnienie pacjentom z rzadkimi chorobami płuc w Europie dostępu do zintegrowanej, wysokospecjalistycznej diagnostyki i leczenia na zbliżonym poziomie jakości w każdym kraju Unii Europejskiej. Integralną częścią Sieci są organizacje pacjenckie, których głos odgrywa kluczową rolę w kształtowaniu działań sieci.
W bieżącym roku planujemy zorganizować trzy spotkania: dwa wirtualne oraz jedną stacjonarną konferencję. Najbliższe wirtualne spotkanie odbędzie się 16.10.2024 o godzinie 20:00 i będzie poświęcone proteinozie pęcherzyków płucnych. Omówione zostaną najnowsze wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne oraz nasze doświadczenia związane z leczeniem tych pacjentów. Szczegółowy program oraz link do wydarzenia prześlemy w późniejszym terminie do wszystkich członków sekcji oraz zgłoszonych sympatyków.
Kolejnym wydarzeniem będzie tradycyjna, całodniowa konferencja stacjonarna poświęcona rzadkim chorobom płuc, która odbędzie się 7.12.2024 w Warszawie. Szczegółowy program zaprezentujemy wkrótce.
Jeśli mają Państwo jeszcze inne sugestie dotyczące tematyki, jesteśmy otwarci na propozycje.
Na 19 marca 2025 planujemy zorganizować spotkanie online członków Sekcji, którego tematyka zostanie ustalona w późniejszym terminie.
W trakcie naszych spotkań szczególnie mile widziane są prezentacje przypadków, w których prezentowane będą wyniki badań genetycznych. Zachęcamy do dzielenia się wynikami zarówno jednoznacznymi (w celach naukowych), jak i tymi niejasnymi, abyśmy mogli wspólnie je omówić i przeanalizować.
Zachęcamy wszystkich, a w szczególności Koleżanki i Kolegów, którzy wyrazili chęć aktywnego udziału, do rzeczywistego zaangażowania. Prosimy o przesyłanie na nasz adres mailowy [choroby.rzadkie@proton.me] informacji, którymi chcielibyście się podzielić z innymi członkami Sekcji.
Czekamy na Wasze propozycje i liczymy na aktywny udział w naszych przyszłych inicjatywach.
Z serdecznymi pozdrowieniami,
Prof. dr hab. n. med. Aleksandra Jezela-Stanek,
Prof. dr hab. n. med. Elżbieta Radzikowska,
Dr n. med. Joanna Miłkowska-Dymanowska
Dr n. med. Katarzyna Lewandowska
30.06.2024
Newsletter nr 2 Sekcji Rzadkich Chorób Płuc PTChP
„Podziękowanie za I spotkanie Sekcji Rzadkich Chorób Płuc”
Szanowni Państwo, Drogie Koleżanki i Koledzy,
Chciałybyśmy serdecznie podziękować Wam wszystkim za liczny i aktywny udział w naszym I spotkaniu Sekcji Chorób Rzadkich Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc. Wasze zaangażowanie i zainteresowanie członkostwem w naszej sekcji ogromnie nas ucieszyło, jest niezwykle cenne i motywujące.
Dzięki Waszej obecności i wkładowi (m.in. poprzez wypełnienie przygotowanej ankiety), nasze spotkanie stało się platformą do wstępnej wymiany oczekiwań, zainteresowań (co poniżej widać) oraz pomysłów na dalszy rozwój i działania sekcji.
Wyrazili Państwo różne preferencje dotyczące swojego zaangażowania w pracę sekcji. Najważniejsze kategorie odpowiedzi to:
• Aktywny udział naukowo-dydaktyczny (Uczestnictwo aktywne): Najwięcej, bo aż 10 osób, wskazało chęć aktywnego udziału w pracach sekcji, w tym uczestnictwo w naukowych i dydaktycznych inicjatywach. Jest to najpopularniejsza forma zaangażowania, co sugeruje duże zainteresowanie praktycznymi i edukacyjnymi aspektami działalności sekcji.
• Uczenie się diagnozowania i leczenia chorób rzadkich (Uczestnictwo bierne): Kolejną znaczącą grupę stanowią osoby, które chcą się uczyć diagnozowania i leczenia chorób rzadkich w codziennej praktyce lekarskiej. Łącznie 6 respondentów wyraziło chęć biernego uczestnictwa, co wskazuje na zapotrzebowanie na wiedzę i umiejętności z zakresu chorób rzadkich.
• Pomoc w pracy sekcji poprzez aktywne pisanie informacji dla pacjentów: Kilka osób wyraziło chęć pomocy w pracy sekcji poprzez aktywne pisanie informacji dla pacjentów, co podkreśla znaczenie komunikacji i edukacji pacjentów w działalności sekcji, za co serdecznie dziękujemy i … skorzystamy.
• Niepewność co do grupy: Jedna osoba wskazała, że nie jest pewna, czy ta grupa jest dla niej odpowiednia, co może sugerować potrzebę lepszego przedstawienia celów i korzyści z uczestnictwa w sekcji. Ale mamy nadzieję, że się jeszcze spotykać będziemy!
Natomiast co do odpowiedzi na pytanie dotyczące częstotliwości spotkań, życzenia Państwa są następujące:
• Raz na dwa miesiące: 6 spośród Państwa wskazało, że preferuje spotkania odbywające się co dwa miesiące. Jest to jedna z dwóch najczęściej wybieranych opcji, co sugeruje, że wielu uczestników preferuje umiarkowaną częstotliwość spotkań, która pozwala na regularną, ale nie nazbyt częstą interakcję.
• Raz na trzy miesiące: Ale również 6 osób wyraziło preferencję dla spotkań co trzy miesiące. Ta opcja jest równie popularna jak spotkania co dwa miesiące, co wskazuje na różnorodne potrzeby w zakresie częstotliwości spotkań.
• Raz na miesiąc: 3 osoby preferują spotkania co miesiąc. Choć jest to mniejsza grupa, wskazuje na istniejącą potrzebę częstszych spotkań dla intensywniejszej współpracy i wymiany wiedzy.
Analiza tych odpowiedzi pokazuje, że jesteście Państwo zainteresowani aktywnym zaangażowaniem w prace Sekcji, zarówno poprzez udział w naukowo-dydaktycznych inicjatywach, jak i poprzez uczenie się praktycznych umiejętności związanych z diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich. W zakresie częstotliwości spotkań, preferencje są zróżnicowane, ale najczęściej wybierane opcje to spotkania co dwa lub trzy miesiące, co sugeruje potrzebę elastyczności w organizacji harmonogramu spotkań.
Wasza pasja i zaangażowanie są kluczowe dla naszej wspólnej misji poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich.
Dlatego zachęcamy wszystkich, a zwłaszcza Koleżanki i Kolegów, którzy wykazali chęć aktywnego udziału, do rzeczywiście praktycznego zaangażowania poprzez np. przesłanie na nasz adres mailowy [choroby.rzadkie@proton.me] informacji, którymi chcielibyście się podzielić z innymi Członkami sekcji, które w naszym kolejnym Newsletterze oraz na stronie www.pulmogenetyka.pl (w zakładce Aktualności) będą przedstawione.
Mogą to być:
• Opisy przypadków chorób rzadkich, które spotkaliście w swojej praktyce,
• Wyniki badań i obserwacji klinicznych,
• Pomysły na wspólne projekty badawcze,
• Propozycje tematów do omówienia na przyszłych spotkaniach,
• Inne materiały i informacje, które mogą wzbogacić naszą wspólną wiedzę i doświadczenie.
Wasze zaangażowanie i dzielenie się wiedzą są kluczowe dla rozwoju naszej sekcji oraz dla poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Czekamy na Wasze propozycje i liczymy na aktywny udział w naszych przyszłych inicjatywach.
Z serdecznymi pozdrowieniami
Profesor Aleksandra Jezela-Stanek,
Profesor Elżbieta Radzikowska,
Doktor Joanna Miłkowska-Dymanowska
05.06.2026
Szanowni Państwo,
W imieniu członków Sekcji Chorób Rzadkich pragniemy wyrazić najserdeczniejsze podziękowania wszystkim uczestnikom sesji zorganizowanych przez Sekcję w trakcie XXXII Zjazdu PTCHP w Bydgoszczy w dniach 9-12.05.2024.
Sesje te, pomimo wydawałoby się niszowej tematyki, cieszyły się ogromnym zainteresowaniem. Również na pierwszym spotkaniu Sekcji Chorób Rzadkich dopisywała frekwencja.
Tematy dotyczyły pulmogenetyki, diagnostyki i terapii chorób torbielowatych płuc, rozstrzeni oskrzeli, niedoboru alfa 1 antytrypsyny, rzadkich nowotworów, niedoborów immunologicznych. Podkreśla to, jak istotne jest promowanie, edukowanie oraz nawiązywanie współpracy lokalnej, ogólnopolskiej i europejskiej w obszarze rzadkich chorób. Taki właśnie jest zasadniczy cel naszej działalności. Aby cel ten realizować, potrzebujemy działać wspólnie. Zapraszamy więc osoby zainteresowane i chętne ze wszystkich Ośrodków w Polsce do aktywnego uczestniczenia w pracach Sekcji.
Prof. Elżbieta Radzikowska zadeklarowała, że będzie gromadzić deklaracje chętnych, ich zainteresowania oraz możliwości diagnostyczne i terapeutyczne w ich miejscach pracy, by dać początek wymianie myśli i wspólnym projektom.
Prosimy o przesyłanie informacje na mail:
choroby.rzadkie@proton.me
Szczegóły działania sekcji pewnie omówimy w trakcie spotkań online.
Prosimy wszystkich chętnych o deklarację uczestnictwa w spotkaniach sekcji na stronie PTChP. Członkostwo należy wybrać po zalogowaniu się na indywidualnym koncie na stronie PTChP i wybraniu Sekcji Chorób Rzadkich spośród 3 możliwych na jakie pozwala regulamin. W przypadku trudności prosimy o kontakt z Biurem PTCHP
Z poważeniem
Sekcja Chorób Rzadkich