Spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Płuc z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich z udziałem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej

Z inicjatywy Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Płuc, we współpracy z Polskim Towarzystwem Chorób Płuc oraz Polską Koalicją ZDROWE PŁUCA w Sejmie RP (25 lutego) odbyły się dwa wyjątkowe wydarzenia dedykowane pacjentom zmagającym się z rzadkimi schorzeniami układu oddechowego.

Posiedzenie Zespołu w obecności przewodniczącej Poseł Henryki Krzywonos-Strycharskiej i Poseł Iwony Karolewskiej, zostało poprzedzone uroczystym otwarciem wystawy fotograficznej poświęconej historii pacjentów ze śródmiąższowymi chorobami płuc (ILD) pt.: „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) – za statystykami kryją się ludzkie historie”, której organizatorem jest Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc we współpracy z Kampanią „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia”.

Uroczystość otwarcia wystawy uświetniła swoją obecnością Monika Wielichowska Wicemarszałek Sejmu RP, która objęła honorowym patronatem obydwa wydarzenia.

W spotkaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Płuc wzięli udział m.in.:
– dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc, prezes PTChP,
– dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska, I Klinika Chorób Płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie,
– dr hab. n. med. Małgorzata Sobiecka, I Klinika Chorób Płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie
– prof. dr hab. n. med. Wojciech Piotrowski, kierownik Oddziału Klinicznego Pneumonologii USK Nr 1, kierownik Kliniki Pneumonologii UM w Łodzi,
– dr Karol Bączek, Klinika Pneumonologii UM w Łodzi,
– prof. Dorota Sands, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy,
– mgr Agnieszka Tyczyńska, Kliniczny Oddział Chorób Płuc, Szpital Uniwersytecki im. Karola Marcinkowskiego w Zielonej Górze.

W kontekście idiopatycznego włóknienia płuc (IPF) zwracano uwagę na istotną rozbieżność między szacowaną liczbą chorych a faktycznym objęciem programem lekowym, podkreślając, że znaczna część pacjentów pozostaje poza systemem leczenia. Eksperci wskazywali na długie opóźnienia diagnostyczne, sięgające nawet dwóch lat, spowodowane niespecyficznymi objawami, takimi jak przewlekły kaszel i duszność, oraz niedostateczną czujnością diagnostyczną. Podnoszono również ograniczenia organizacyjne programu lekowego oraz brak kompleksowej opieki, obejmującej rehabilitację oddechową, dostęp do przenośnej tlenoterapii i kwalifikację do przeszczepień płuc.

W przypadku limfangioleiomiomatozy (LAM), choroby ultrarzadkiej dotykającej głównie młode kobiety, wskazywano na długie opóźnienia diagnostyczne, które mogą wynosić kilka lat, a także na częste mylenie choroby z astmą lub rozedmą. Poruszano kwestie ograniczonego finansowania badań i terapii, w tym brak refundacji oznaczeń stężenia sirolimusu, badań biomarkerowych, koncentratorów przenośnych oraz szczepień ochronnych. Pacjenci podkreślali wpływ choroby na życie zawodowe i rodzinne, zwracając uwagę na potrzebę systemowych rozwiązań poprawiających jakość życia, nie tylko dostęp do leków.

W odniesieniu do sarkoidozy, wskazywano na brak skoordynowanej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej. Choroba może zajmować wiele narządów, w tym serce, co w skrajnych przypadkach prowadzi do nagłej śmierci. Eksperci podkreślali potrzebę tworzenia ośrodków referencyjnych z dostępem do zaawansowanej diagnostyki, badań obrazowych wysokiej rozdzielczości i opieki wielospecjalistycznej.

Jako przykład skutecznego modelu organizacyjnego przywołano opiekę nad pacjentami z mukowiscydozą, gdzie dzięki przesiewowi noworodkowemu, sieci wyspecjalizowanych ośrodków i dostępności terapii przyczynowych znacząco poprawiła się długość i jakość życia pacjentów.

W trakcie dyskusji podkreślano potrzebę formalnego umocowania ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich, które mogłyby koncentrować doświadczenie kliniczne, skracać czas diagnostyki i zapewniać kompleksową terapię. Przedstawiciele ministerstwa deklarowali gotowość do dalszych prac legislacyjnych, zaznaczając konieczność przygotowania formalnych wniosków opartych na danych epidemiologicznych i analizach kosztowych. Poruszono również temat rozszerzenia kompetencji pielęgniarek w kierunku modelu koordynacyjnego, gdzie wyspecjalizowana pielęgniarka pełniłaby rolę łącznika między pacjentem a zespołem terapeutycznym.

Osobno omówiono kwestie refundacji koncentratorów przenośnych oraz organizacji opieki nad pacjentami z przewlekłą niewydolnością oddechową i wentylacją domową. Ze względu na złożoność problemu jego rozpatrzenie zostało przesunięte na kolejne posiedzenie Zespołu.