Wrzesień miesiącem edukacji w zakresie chorób włóknieniowych płuc

Obchodzony każdego roku we wrześniu Miesiąc Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc połączony z Tygodniem Świadomości Idiopatycznego Włóknienia Płuc (IPF) to okazje do zwrócenia uwagi na wyzwania związane z diagnozowaniem i leczeniem śródmiąższowych chorób płuc (ILD), a także podnoszenia wiedzy społecznej w zakresie prewencji i pierwszych objawów choroby.

Czym są ILD?

Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) to grupa ponad 200 rzadkich i wyjątkowo groźnych chorób, które uszkadzają śródmiąższ płuc i prowadzą do ich bliznowacenia (włóknienia). Chory odczuwa to jako pogarszającą się tolerancję wysiłku, szybsze męczenie się, dochodzi duszność i suchy, przewlekły kaszel. Bez właściwej i szybkiej diagnozy oraz skierowania do specjalistycznego ośrodka na odpowiednie leczenie nie tylko pogarsza się jakość życia chorego, ale przede wszystkim znacznie pogarszają się jego rokowania. Eksperci podkreślają, że w przypadku IPF, najczęstszej ze śródmiąższowych chorób płuc, pięcioletnie przeżycia są w wielu wypadkach na niższym poziomie niż w chorobach nowotworowych[1]. Tymczasem wielu z tych chorych jest wciąż niezdiagnozowanych. Cześć z nich czeka na przyjęcie do właściwego ośrodka referencyjnego, część natomiast jest leczona przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej lub specjalistycznej opieki ambulatoryjnej bez odpowiedniej diagnostyki. Kluczowe zatem jest budowanie świadomości na wielu poziomach, aby odnaleźć chorych i zapewnić im właściwą opiekę.

Jakie są planowane aktywności edukacyjne we wrześniu?

Każdego roku organizacje pacjentów i towarzystwa naukowe organizują działania o charakterze edukacyjnym, aby informacja nt. ILD dotarła do szerokiego grona odbiorców. W tym roku planowane są m.in. następujące działania:

• 12 września o godz. 16:00 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie (przy ul. Płockiej 26) odbędzie się spotkanie edukacyjne dla pacjentów, poświęcone temu jak lepiej dbać o swoje płuca i jak razem można pokonywać codzienne wyzwania związane z chorobami układu oddechowego.
• 13 września 2025 r. Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc organizuje piknik edukacyjny, podczas którego przeprowadzane będą konsultacje pulmonologiczne, badania spirometryczne, test marszu, a także coroczna aukcja charytatywna. Spotkanie odbędzie się w godz. 12:00–16:00, w Barze Kępa Potocka, przy ul. Gwiaździstej 1 w Warszawie.
• Przez cały miesiąc na profilach Facebook Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc oraz kampanii „Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia” publikowane będą posty edukacyjne na temat tego, czym są ILD, co może być przyczyną ich rozwoju oraz jakie sygnały powinny skłonić pacjenta do wizyty u lekarza.

Symbolicznym zamknięciem tegorocznego wydarzenia będzie premiera raportu przedstawiającego obecną sytuację pacjentów chorujących na śródmiąższowe choroby płuc a także zawierającego rekomendacje jej poprawy. Raport przygotowała Interdyscyplinarna Rada Ekspertów ds. ILD, w skład której weszli między innymi przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej i Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc.

Dołącz do nas!

Ty również weź udział w obchodach Miesiąca Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc i szerz wiedzę, która może pomóc obecnym i przyszłym pacjentom. Ze strony internetowej Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc oraz kampanii Płuca Polski. Od kaszlu do włóknienia możesz pobrać materiały edukacyjne, które pomogą Ci w codziennej pracy z pacjentem.

• Karta diagnostyczna ILD dla lekarzy pulmonologów
• Poradnik fizjoterapii oddechowej
• Broszura na temat idiopatycznego włóknienia płuc

[1] https://www.akademiamedycyny.pl/wp-content/uploads/2017/02/Geriatria-2016_2_06.pdf , str. 6